☆ Vivre avec la maladie de Crohn ☆

☆ Vivre avec la maladie de Crohn ☆
Bien sûr quand on est "différent" on a du mal à l'accepter. C'est toujours pénible de ne pas pouvoir faire certaines choses comme les copains. Mais on peut très bien vivre avec la maladie de Crohn. On n'est pas tout le temps en poussée. Il faut profiter de chaque instant que la vie nous offre, ces petits bonheurs qui aident à avancer et à se battre contre l'envahisseur. Des programmes d'aide sont mis en place à l'école lorsque c'est nécessaire afin d'aider le malade à mieux suivre. Ces plans d'accueil individualisé (PAI) sont fait en accord avec le chef d'établissement, le médecin scolaire, le médecin qui traite la maladie, le patient et les parents du patient. Ils permettent par exemple d'avoir des cours particuliers en plus pour rattraper les heures manquées par une hospitalisation ou autre. Ces heures sont prises en charge par l'Etat. Vous pouvez aussi imposer d'être dans une salle près des toilettes... Le PAI permet de mieux gérer votre scolarité en fonction de la maladie. Si vous vous retrouvez dans cette situation, n'hésitez pas à en parler au chef d'établissement car ça aide beaucoup. Pour ma part, j'ai un PAI chaque année depuis la 5 ème et ça m'a permis de suivre un cursus scolaire dans le cadre normal. La preuve en est donc puisque que j'ai pu avoir mon bac ES sans prendre de retard à 18 ans en juin 2OO8.
A l'école ou au travail, gérer la maladie lors de poussées alors qu'on passe son temps aux toilettes n'est pas facile, pour cela, il vaut mieux mettre les choses au clair avec les collègues et camarades (professeur etc...) en leur expliquant la maladie dès le début.
Il ne faut surtout pas être gênée d'en parler. Ce n'est pas une honte que d'être malade. Ceux qui réagiront mal, vous saurez que ce sont des c*** tout simplement et vous n'aurez pas perdu de temps pour le savoir !

Gérer cette maladie est difficile au début mais pas insurmontable. Avec l'expérience, vous saurez écouter votre corps et savoir ce qui est le mieux pour lui .
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# Posté le vendredi 01 septembre 2006 09:16

Modifié le jeudi 16 avril 2009 13:14

☆ Lexique ☆

☆ Lexique ☆
Gluten :Matière azotée contenue dans les farines.

Endoscopie:Ensemble de coloscopie* et de fibroscopie**, on envoie une microcaméra au bout d'un tuyau par l'anus (*) et par la bouche (**) pour regarder l'intérieur du tube digestif

Nutrition entérale:Nutrition par un liquide avec tous les minéraux dont nous avons besoin pour vivre soit par sonde soit à boire .

Immunosuppresseur:Médicament qui régule et diminue les défenses naturelles afin qu'il y en ait moins à attaquer le tube digestif

Parentérale :liquide contenant tous les minéraux dont nous avons besoin acheminé par voie véneuse à l'aide d'un cathéter afin de mettre l'intestin au repos .

Cathéter:Tuyau en silicone qui sort au dessus de la poitrine après avoir cheminer sous la peau et dans la veine cave jusqu'au coeur. Il sert à "brancher" la parentéral .

Stomie:Lorsque l'intestin est relier à la peau afin de mettre la suite de l'intestin au repos complet. On accroche une poche de plastique afin de récupérer les extréments. On change la poche environ tous les deux jours .

Iléostomie:Lorsque la stomie est placé au niveau de l'iléon (fin de l'intestin grêle) .

Colostomie:Lorsque la stomie est placé sur le colon .

Continuité:Lorsqu'après une stomie on rattache les deux bouts d'intestin .

Fistule: C'est lorsqu'un vaisseau en rejoint un autre. Particulièrement présente au niveau de la vulve: intestin relié par un vaisseau à la vulve.

Sténosé:Une sténose est un rétrécissement de l'intestin.

Non tunélisé:C'est a dire qu'il n'y a pas la partie sous la peau. Le cathéter entre directement dans la veine cave (grosse veine allant au coeur). (lire la définition de cathéter plus haut)
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# Posté le vendredi 01 septembre 2006 09:33

Modifié le jeudi 16 avril 2009 12:22

☆ Quelques méthodes pour gérer la douleur ☆

☆ Quelques méthodes pour gérer la douleur ☆
Certaines méthodes toutes simples permettent de mieux gérer la douleur, en voici quelques unes :

→Faire une douche très chaude et se masser le ventre avec le jet mis à forte pression.

→Surélever les jambes afin de détendre la ceinture abdominale.

→Se masser le ventre avec la paume de la main soit dans le sens des aiguilles d'une montre soit dans le sens inverse des aiguilles d'une montre.

→Se masser la plante du pied. A un certain endroit les nerfs du pied sont reliés à ceux du ventre et se masser cette partie là fait du bien au ventre.


Depuis, j'utilise un appareil qui fonctionne avec des électrodes. Cet apareil n'est pas très connu mais fonctionne très bien avec les douleurs abdominales causées par la maladie. Ce sont des stimulations électriques qui titillent les nerfs de la zone douloureuse afin que l'on produise plus d'endomorphine qui ensuite feront disparaître la sensation de douleur.
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# Posté le vendredi 01 septembre 2006 09:43

Modifié le jeudi 27 décembre 2007 10:17

☆ Me contacter ☆

☆ Me contacter ☆
N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions ou juste pour témoigner de votre histoire. Si vous souhaitez que je publie sur ce blog votre expérience avec cette maladie (même si vous n'en êtes pas atteint, si vous connaissez des gens qui en sont atteints et que vous voulez raconter comment vous avez réagi quand vous l'avez appris ou comment vous le vivez n'hésitez pas !!!). Si vous voulez me poser des questions n'hésitez pas non plus, certaines seront publiées sur ce blog anonymement si vous le souhaitez.


Donc si vous voulez me joindre, voici mon adresse mail :



maladie-de-crohn@hotmail.com


C'est la boîte mails officielle du blog ...
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# Posté le vendredi 01 septembre 2006 09:54

Modifié le mercredi 21 février 2007 16:29

☆ Vos questions les plus fréquentes ☆

Expéditeur : audrey

Commentaire envoyé le : jeudi 09 août 2007 06:12

Article associé : ☆ Symptômes et diagnostic ☆ | Voir l'article | Éditer l'article

Salut,
Je souhaiterais savoir si dans la maladie de crohn il y a du sang dans les selles en dehors des poussées?
De plus, dans les résultats des biopsies, qu'y avait-il de noté (en gros)?(conclusion: maladie de crohn...)




Ma réponse: Il peut arriver qu'il y est un peu de sang dans les selles hors poussée mais seulement des traces. Pour ce qui est des résultats des biopsies, on retrouve des fissures d'un certain genre qui permettent d'identifier la maladie de Crohn car elles sont spécifiques à la maladie.
J'espère avoir répondu à ta question. Merci pour ton com'. :)

~*~


-Quel régime alimentaire doit on suivre lors d'une crise ? Qu'est-ce qu'un régime "sans résidus" ?

Lors d'une crise, on vous met sous régime sans résidus, autrement dit sans fibres. Je sais que quand on débarque dans le milieu médical, tous ces mots sont du charabia, c'est d'ailleurs pour ça que j'ai créé mon blog, afin d'expliquer avec des mots courants !;)
Alors en gros, ça revient à exclure de l'alimentation tous les légumes et les fruits afin d'irriter au minimum l'intestin. Pour ce qui est des viandes, pas de restriction mais il vaut mieux ne pas abuser de viande filandreuses tel que les viandes pour les blanquettes...etc
Tous les poissons sont admis ainsi que tous les féculents. Les laitages aussi sont acceptés, à condition bien sûr qu'ils ne soient pas aux fruits !
Le pain est à minimiser et il faut se contenter de pain blanc.
Les fruits secs (lentilles, flageolet, haricots blancs...) est à exclure ainsi que tout ce qui est châtaigne, noisettes, pralines...

Autrement dit vous avez le droit dans le cadre d'un régime sans résidus de manger:

-des féculents (riz, pâtes, semoule, pommes de terre)
-des viandes)
-des poissons
-des oeufs
-des laitages sans fruits

Pas facile de cuisiner avec autant de restriction. On tourne vite en rond. Alors je vous donne quelques petits trucs que ma mère a trouvé pour ma faire manger moi qui suis une miss sauce par excellence !

Vous pouvez accompagner vos plats avec des sauces à base de crème fraîche. Vous faites cuir votre viande avec par exemple des échalotes ou des champignons, vous rajouter la crème, et au moment de servir, vous ne prenez que la viande et la crème et laissez de côté les échalotes ou les champignons. Vous avez ainsi le goût. Vous pouvez aussi faire des sauces à base de beurre et rajouter un peu de citron (après vous voyez si l'intestin supporte l'acidité du jus de citron et si ça passe.)
Vous pouvez faire des béchamelles, des sauces mornay (sorte de béchamelle à base de gruyère), des sauces béchamelles en y ajoutant un peu de vin blanc pour ajouter du goût...




-Peut on avoir des enfants avec la maladie de Crohn ?

Oui on peut tout à fait avoir des enfants lorsqu'on est atteind de la maladie de Crohn. Il n'y a aucune contre-indication hors crise à avoir une grossesse. La plupart du temps, grace au changement hormonale (entre autre), on ne déclanche pas de crise pendant la grossesse en plus. Après l'accouchement, les changements hormonaux dû à l'accouchement peuvent entreiner une crise par contre...



-A partir de combien d'années peut-on déceller cette maladie ?

On ne peut pas diagnostiquer cette maladie sans qu'elle ne se déclare. Dès lors qu'elle se déclare, à travers des examens comme une endoscopie, et des biopsies dans les intestins, le gastro-antérologue pourra conclure à une maladie de Crohn. La maladie provoque des lésions spécifiques à la maladie de Crohn donc à travers les biopsies pratiquées, le médecin pourra poser son diagnostique.



-Il existe une autre maladie qui ressemble, non ?


En effet. Elle s'appelle la rectocolite hémoragique. Elle touche principalement le colon et non tout le tube digestif (les deux intestins, le pencréa, le foie, l'estomac, l'oesophage et la bouche) comme la maladie de Crohn. Mais je ne connais pas cette maladie à part ça.
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# Posté le vendredi 01 septembre 2006 09:56

Modifié le jeudi 16 avril 2009 12:51