Sommaire

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Voici comment le blog est organisé :

☆Mon histoire

☆La maladie de Crohn, qu'est ce que c'est ?

☆Symptômes et diagnostic

☆Les différents traitements

☆Vivre avec la maladie de Crohn

☆Lexique

☆Quelques méthodes pour mieux gérer la douleur

☆Me contacter

☆Vos questions les plus fréquentes (Deux premières questions en ligne d'Audrey...)

☆Remerciements

☆Témoignages (la parole est à vous)

☆Articles de presse

☆Nouvelles technologies

☆Forum: venez vous exprimer !!!! Nouveau !

☆Poème


à lire :

1→Les commentaires doivent être valider par moi avant d'être afficher .

2→Ce blog est un blog d'informations, tout commentaire injurieux ou hors sujet sera automatiquement supprimé .

3→Il y a un article par sujet .

4→Les sujets de description de la maladie et ses traitements sont au début, à la fin, vous trouverez les dernières recherches sur la maladie ainsi que des articles paru dans la presse ...

5→Vous trouverez tous les mots soulignés et mis en italique dans le lexique. J'ai rajouté un lien vers la page qui le contient (le lexique) pour vous fasciliter la tache.



Nolwenn,la webmiss.





Dernière mise à jour:


O8 Mars 2OO8











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# Posté le jeudi 31 août 2006 12:31
Modifié le samedi 08 mars 2008 13:08

☆ Mon histoire ☆

☆ Mon histoire ☆
Avant de lire: les mots soulignés et écris en rouge sont reliés au lexique. En cliquant dessus, vous affichez le lexique où vous trouverez la définition de ce mot...


Tout a commencé en Juin 1999. J'ai commencé par avoir les symptômes de la gastro antérite, mes parents m'ont donc emmenée voir le médecin généraliste afin qu'il me prescrive de quoi soigner une gastro. Les symptômes se sont estompés un peu mais n'ont pas disparu totalement. Nous décidons tout de même de partir en vacances car ça ne va pas si mal. En Septembre cependant, les symptômes ressurgissent, nous retournons donc chez le medecin qui me prescrit d'autres médicaments contre la gastro. Aucun des médicaments que nous allons essayer ne va fonctionner. Nous irons plusieurs fois chez le médecin dans cette période. Puis, voyant que rien ne marche, il décide de nous orienter vers le CHU de Morvan à Brest afin que je vois un pédiatre spécialisé. Le pédiatre nous reçoit donc quelques semaines plus tard. Il m'osculte, écoute la description des symptômes et dit à mes parents "Pour moi, c'est soit une allergie au gluten, soit une maladie de Crohn". En janvier 2000, on me fait une endoscopie afin de confirmer le diagnostic du pédiatre. La nouvelle tombe : maladie de Crohn. Du chinois pour nous, enfin pour mes parents, moi j'ai neuf ans et à l'époque je ne me rends pas compte que ça va changer ma vie, en fait, pour être simple, je m'en moque d'avoir la maladie de crohn !!!
On me traite d'abord au pentasa mais comme ça ne fonctionne pas, on m'hospitalise une semaine afin de me mettre sous cortisone. Là ça fonctionne mais quelques temps après l'arrêt, je rechute. On réessaye la cortisone mais cette fois-ci, ça empire mon état. On stoppe aussitôt et on me met sous nutrition entérale. J'y reste deux mois. Je suis nourrie de 6 modulen par jour mais j'en vomis plusieurs. Au bout d'un moment je ne les supporte plus et je les vomis presque tous. On me met sous imurel, un immunosuppresseur. Puis arrive le Rémicade des USA. On s'en sert déjà dans des maladies inflammatoires comme la sclérose en plaque. On essaye, ça marche. Je suis pendant huit mois en rémission totale. Que du bonheur !!! Mais je rechute... On continue les cures de Rémicade, mais peu à peu l'espace entre les perfusions se rapproche et j'arrive de moins en moins à réagir au produit. Entre temps, on a changé l'imurel contre un autre immunosuppresseur, le métotrexat. Il ne fonctionne pas mieux et le traitement est par piqûre toutes les semaines et ça, ça ne me convient pas du tout. Nous sommes alors en 2003. Plus rien ne marche, nous avons épuisé tous les médicaments et aucun n'a fonctionné sur la durée. Il ne reste plus qu'une chose à faire : mettre mon intestin totalement au repos. Le spécialiste de la maladie de Crohn qui vient de Rennes et qui me suit depuis quelques temps est présent lors d'une de mes perf' de Rémicad. Lorsqu'il arrive dans ma chambre, il est soucieux. Il dit "On ne peut pas continuer comme ça, on va devoir mettre ton intestin au repos, c'est à dire te mettre sous parentérale"
Il m'apprend alors que je vais devoir être hospitalisée au long-court au minimum un mois. Je dois commencer mon hospitalisation le lundi suivant et je passe le week-end à pleurer toutes les larmes de mon corps. Le vendredi suivant, soit une semaine après la visite du spécialiste, on m'emmène au bloc opératoire afin de m'installer un cathéter.
Le mois et demi qui suit me parait très court car je suis au plus mal. Je suis tout le temps à 40° de fièvre. Au bout d'un mois, à cause de la fièvre, on décide de me faire à nouveau une perfusion de Rémicad, et là ça va mieux. Petit à petit je récupère. Milieu du mois de mai, je retourne au collège. Je ne suis "branchée" que la nuit et dors à l'hôpital. Début août, ça va, je ne suis plus en crise et on stoppe la parentérale. Je pars en vacances tout en gardant toujours mon KT (diminutif de cathéter) et le Métotréxat que nous n'avons pas arrêté. Les mois passent avec des hauts et des bas. Arrive une consultation avec ma pédiatre (entre 1999 et 2003, j'en ai changé mon ancien pédiatre étant parti à la retraite). Je suis petite (1m40) pour mon âge 13 ans et comme je ne prends pas de poids, je ne peux pas grandir. On décide donc de me faire une petite ''cure'' de parentérale. Re hospitalisation. Une semaine complète et après hospitalisation uniquement de nuit. Mon état se dégrade peu à peu et on décide de stopper l'alimentation comme nous l'avions fait en 2003. Je passe mon été à l'hôpital. Puis fin octobre, nous allons à Necker afin que mes parents suivent une formation pour me "brancher" à la maison et que je puisse rentrer chez moi avec la parentérale. Nous y restons un mois et au retour je réintègre ma chambre. Maintenant c'est mes parents les infirmiers. J'ai raté un mois de cours et à la fin de l'année c'est le brevet. J'arrive quand même à l'avoir. Oufff !!!
Mais depuis Mai, je vomis souvent. On m'hospitalise mais ne trouve rien. Nous retournons donc à Paris à l'hôpital Necker car ils veulent me faire des examens. Nous y restons cette fois 15 jours. Après plusieurs examens qui ne donnent rien ils me déclarent que c'est simplement psychologique. J'ai envie de leur hurler après: ''Mais bien sûr, je suis tellement dingue que j'ai décidé de vomir comme ça du jour au lendemain !!!!". Je viens en plus de passer ce séjour dans des conditions exténuantes avec pour voisin un bébé de 10 mois dans la même chambre qui n'arrête pas de crier la nuit. Je n'ai pas dormis plus de 4 heures par nuit sur une semaine et ça commence à peser lourd sur mes épaules.
Finalement on retourne chez nous. On part en vacances une semaine mais mon état empire considérablement, je suis prise de douleurs terribles dans le ventre et nous remontons en catastrophe (tu parles de vacances). Nous sommes en 2005. Je suis hospitalisée et là, après une échographie, on découvre ce qui ne va pas, ma vésicule biliaire a triplé de volume !!! Re visite du spécialiste. Nous décidons d'un commun accord lui et moi de l'enlever vu que c'est comme l'appendice, c'est là pour rien ! Nous programmons une visite en décembre. La visite de décembre arrive, nous avions parlé de me mettre une stomie lors de sa dernière visite afin de mettre réellement le colon totalement au repos. Le spécialiste me demande ce que j'en pense et si je suis d'accord. J'y ai beaucoup réfléchi durant les derniers mois et je suis d'accord. Nous programmons donc l'ablation de la vésicule biliaire et la stomie fin janvier. Les fêtes de fin d'année passent. Je ne suis vraiment pas bien et n'en profite pas. Je vomis toujours et ne mange pas depuis maintenant plus d'un an et demi. Fin janvier, voilà, c'est le grand jour. Je m'endors en ne sachant pas si je me réveillerai avec une iléostomie ou une colostomie, ils vont me faire des examens pour savoir quelle zone est la plus touchée. Finalement, je me réveille avec une iléostomie. Bon, je m'y attendais et ça ne m'affecte pas plus que ça. Je suis sous morphine et ne sens rien. ça va. Une semaine et demi après l'opération, je sors de l'hôpital. Me voilà seule à bord pour gérer ma stomie, tout nouvel appareillage pour moi. J'ai une semaine de convalescence et après c'est les vacances de Février. Voilà qui me laisse du temps pour m'habituer à mon nouveau statut de stomisée avant de reprendre le lycée. M'y habituer me prend finalement peu de temps et j'arrive à bien gérer la stomie assez vite. Moi qui me faisais toute une montagne, me voilà rassurée !!! Fin mars, nouvelle consultation. C'est le grand jour, moi qui n'est pas mangée depuis 2 ans, je vais enfin savoir si je peux me réalimenter. Mes copains le savent et me soutiennent. Ils espèrent tous avec moi que la réponse sera oui. Midi, c'est l'heure. Première question que je pose "Alors, je peux manger maintenant ?". Le spécialiste et la pédiatre rigolent : "Attends, on va d'abord t'osculter et voir comment ça va !"
On m'osculte donc, je raconte que tout se passe bien. "Bon, ben ça me semble bon pour ta question de tout à l'heure !!!". Que je suis contente, les derniers jours ont été durs...
Voilà, je remange !!!
Début de l'été, on arrête la parentérale, je suis libre, enfin !
Nous sommes maintenant en septembre et mon statut n'a pas changé, je mange, je suis stomisée et ne suis plus sous parentérale.
Mais voilà que début du mois un virus de la même trampe que la mononucléose me tombe dessu: 15 jours de fièvre, je suis exténué.
Je n'ai été que 4 jours au lycée.
Au bout de 15 jours d'hôspitalisation afin de trouver par divers examens la nature du virus (nous ne savons toujours pas lequel c'est) je sort...une semaine ... et je reviens à l'hôpital.
Cette fois c'est une poussé de la maladie. J'ai perdu 5 kilos durant ma première hôspitalisation et dans la semaine au domicile je suis tombé à 39k7. Je suis tellement maigre que la pédiatre décide de me remettre sous pantérale mais pas au long-court cette fois,mon foie est trop abimé et n'y survivrait pas.C'est juste pour me regonfler !
Oui mais voilà,nous avons épuisé absolument tous les traitements et les nouveax traitement n'arrive que dans deux ans ! Les médecins décident de me faire passer une vidéo capsule (cf article p4 du blog) afin de voir quelle partie de l'intestin grêle est touché.
Les résultats ne sont pas bons : les 2/3 de l'intestin sont touchés et les lésions sont plus graves au dessus de la stomie. Nous décidons eux et moi de me mettre sous Rémicade. J'ai donc eu ma 24 ème injection de Rémicade en Septembre 2OO6. Les résultats ont été assez mitigés. On m'a remise sous pentase et le grêle s'est stabilisé. Par contre, le colon demeure très actif.
Les mois ont passé entre hauts et bas (plus de bas quand même). En Avril 2OO7 sont apparus des petits boutons sur mes cuisses. Des prélèvements bactériologiques ont été faits mais ils n'ont rien donné. A partir de Mai, la crise a commencé à empirer, pas arrangée par des soucis familiaux par ailleurs. Début Juin, j'ai été hospitalisée pendant trois jours, ayant perdue trop de poids. J'aurais dû rester plus longtemps mais ayant les épreuves anticipées de baccalauréat cette année, j'ai insisté auprès des médecins qui m'ont finalement laissé sortir. Mon anus est devenu très inflammatoire dans les semaines qui ont suivi mais heureusement aucune lésion ou fistules ne sont apparues. On a finalement décidé de rapprocher les injections de Remicad et d'augmenter la dose. Peu de temps après l'injection, l'état de l'anus s'est nettement amélioré. Je suis partie une semaine en vacances et nous avons dû remonter en catastrophe car un abcès sous-jacent au niveau anal (près de l'anus) m'empêchait de m'assoir et appuyait sur le rectum déjà en mauvais état. J'ai été ensuite hospitalisée de nouveau le Lundi 13 Aout à 5 heures du matin, à peine rentrée. Le lendemain, on m'a mise sous antibiotiques et Morphine tant la douleur était insoutenable. Deux jours plus tard, une chirurgienne est venue et a décrété qu'il fallait attendre un peu encore que l'abcès se forme mieux et forme une sorte de "coque" interne avec le pue avant d'inciser et de nettoyer. Le vendredi, j'ai finalement eu une anesthésie générale et ils ont incisé et nettoyé l'abcès. Ils ont ensuite glissé une lame (bout de plastique mou ondulé) assez longue pour empêcher l'abcès de se refermer par le haut et ainsi refaire une autre poche purulente. J'étais toujours sous antibiotiques pour encore 3 semaines en prévention. J'ai ensuite eu deux fois par jour des irrigations de la plaie avec de la bétadine à l'aide d'une seringue et d'un catelon. Soins très douloureux. 4 jours plus tard, la lame est tombée toute seule... Ouf, pas besoin d'aller tripotter pour enlever les fils ! La plaie s'améliorant, nous sommes ensuite passés à une seule irrigation avec catelon par jour et une simplement avec un jet de bétadine projetté dans la plaie. La cicatrice se referme peu à peu et les médecins décident finalement de laisser les deux irrigations mais seulement avec le jet de bétadine et plus le catelon. Autant dire que je suis tout à fait pour ! Depuis le 5 Septembre, je peux prendre une douche, ce qui me libère d'une irrigation !
Le mardi suivant, des aphtes sont apparus dans toute ma bouche, recouvrant les lèvres, le palet, la glotte, les amigdales, les joues et la luette. Ces aphtes m'empêchent de parler, d'articuler, de manger, et me font déglutir et cracher avec difficulté. Ils sont sans doute dûs à la maladie. Lundi, nous avons arrêté les antibiotiques en suspission d'une agravation possible des aphtes. Vendredi 7 Septembre, une nouvelle injection de Remicade est programmée, sous couvert d'antibiotiques car je dois passer une IRM dans les prochains jours pour que l'on assure qu'il n'y a pas de fistule, au niveau du rectum, qui serait liée à l'abcès. Les antibiotiques permettront ainsi de prévenir l'agravation d'une éventuelle fistule que le Remicade (immunosuppresseur) pourrait agraver en limitant les défenses naturelles. En prévention, ils seront administrés pendant 15 jours- 3 semaines et nous les avons commencé le 4 Septembre...
Quand aux boutons apparus en Avril, ils se sont estompés avec les antibiotiques donc seraient sans doute dûs à une bactérie. Ils seraient également liés à la maladie et pour le confimer, j'ai subi une biopsie d'une nouhure (espèce de kyste) au niveau de l'aine jeudi (5 Septembre). Les résultats d'analyse bactériologique n'ont rien donné comme en Avril et on attend toujours les résultats de la "mise en culture". Ce serait en tout cas des signes extra-digestifs (externes) de la maladie de Crohn.
Il n'y a plus qu'à attendre de voir... Je n'ai pas pû faire ma rentrée en terminale le 5 Septembre et ça me stresse un peu... Mais bien sûr, la santé d'abord !

Après s'être réunis, les médecins se sont dit que peut être l'abcès anal était dû à une fistule. Je me suis donc rendue à Rennes pour des examents complémentaires pratiqués par un proctologue (médecin spécialiste de la zone anale). Ils n'ont rien trouvé. J'ai donc passé une deuxième IRM qui n'a rien donné non plus.

Après quelques temps de réflexion, on a décide de me mettre sous Humira. On a commencé il y a un mois. D'abord 8O mg. Mon état s'est un peu amélioré. Puis une piqûre (c'est par piqûre sous-cutané (sous la peau) que se fait le traitement :S) de 4O mg qui n'a pas eu spécialement d'effets. Les aphtes sont réapparus 2 fois et ça devient un symptôme récurent (et très handicapant) à chaque nouvelle crise. A cause des aphtes, les médecins ont augmenté la dose qui est maintenant comme la dose de charge de la première injection à 8O mg. Il n'y a plus qu'à attendre que ça fasse effet (espérons) le plus rapidement possible !

Concernant la stomie, la remise en continuité qui devait se faire dans deux ans si tout allait bien est reportée à une date que tout le monde ignore car le repos du colon n'a pas eu l'effet escompté. Il n'a eu aucun effet en fait. Nous couperons sans doute une partie du colon cependant, ça, ça reste d'actualité. Enfin, nous verrons à ce moment là, nous en sommes encore loin !


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# Posté le jeudi 31 août 2006 13:26
Modifié le samedi 08 mars 2008 13:22

☆ La maladie de Crohn, qu'est ce que c'est ? ☆

☆ La maladie de Crohn, qu'est ce que c'est ? ☆
La maladie de Crohn est un problème au niveau du système immunitaire qui s'attaque aux bonnes comme aux mauvaises bactéries dans le tube digestif. Cette attaque provoque des lésions, comme des coupures, qui peuvent s'étendre de la bouche jusqu'à l'anus dans le pire des cas. Elles touchent en générale les intestins et en grande majorité le colon des personnes atteintes. Cette maladie n'est pas reconnue héréditaire ou génétique mais il semblerait que certains gènes interviennent. Cette maladie fonctionne par poussées inflammatoires, par crises, et dure toute la vie. Certains feront une poussée dans leur vie et n'en auront plus jamais, d'autres, comme moi, ne seront presque jamais en rémission. Cette maladie n'est pas mortelle alors pas de quoi s'affoler si on vous la diagnostique ! :-)
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# Posté le jeudi 31 août 2006 16:03
Modifié le jeudi 27 décembre 2007 10:12

☆ Symptômes et diagnostic ☆

☆ Symptômes et diagnostic ☆
Les symptômes de la maladie de Crohn sont presque les mêmes que ceux d'une gastro. A savoir : des selles liquides, des maux de ventres, des vomissements parfois, des glaires et du sang dans les selles.

Il peut aussi y avoir des symptômes extra-digestifs comme des boutons/kists, des iritations... Mais c'est plus rare.


Pour diagnostiquer la maladie, on procède à une endoscopie, c'est une petite caméra reliée à un tuyau que l'on envoie dans le tube digestif par l'anus et par la bouche. C'est indolore car pratiqué sous anesthésie générale. On pratique durant cette endoscopie des biopsies, ce sont des prélèvements de muqueuse qu'on analyse ensuite. Suivant le type de lésions, on peut déterminer si c'est une maladie de Crohn.
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# Posté le jeudi 31 août 2006 16:10
Modifié le jeudi 27 décembre 2007 10:13

☆ Les différents traitements ☆

☆ Les différents traitements ☆
Il existe plusieurs traitements, plus ou moins forts, pour enrayer une poussée de la maladie. Voici la liste dans l'ordre où on me les a donné :


→pentasa
→cortisone
→nutrition entérale
→immunosuppresseur
→Rémicade
→nutrition parentérale
→chirurgie (stomie, ablation d'une partie de l'intestin ou greffe d'intestin ...)
→Humira
→Talidomide



Les chercheurs travaillent actuellement sur d'autres traitements pour soigner cette maladie, dans quelques années il y en aura d'autres.
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# Posté le jeudi 31 août 2006 16:18
Modifié le jeudi 27 décembre 2007 10:15