La maladie de Crohn

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Bonjour à tous !

Je tiens tout d'abord à m'excuser de ne plus répondre à vos nombreux commentaires et mails et ce depuis tellement longtemps. Ma maladie se fait de plus en plus virulente et les études à la faculté me prennent évidamment beaucoup plus de temps que le lycée.

Je tenais à vous informer que j'ai décidé de faire un site qui remplacera ce blog et où vous trouverez, je l'espère, plus facilement réponse à vos questions sans avoir à me les poser.

Je ne vous cache pas que certains commentaires me posant des questions dont la réponse se trouve sur le blog m'agacent énormément et que cela motive également mon envie de créer un site.

Ce site sera plus complet que le blog (si j'arrive à le créer !).

Si jamais vous savez comment créer des sites gratuits pouvant comprendre des menus déroulants de différentes rubriques, des images/vidéos et textes liés à des mots (exemple: on place la souris sur un mot, une image et une définition tapée par moi-même s'affiche dans une petite case au dessus du mot), un lien "contact" maîtrisé (avec les choix d'objets du message déroulant que j'aurais choisi à sélectionner), une newsletter, un affichage d'annonces modulable uniquement par moi (annonces ou publicités/partenariats), sans publicités qui s'affichent automatiquement, une newsletters...

Enfin bref, un site facile et maniable à réaliser, à mettre à jour et GRATUIT ! Je suis preneuse de tous vos conseils et toutes vos bonnes adresses !

SUR CET ARTICLE UNIQUEMENT !!!

Un plus: j'aimerais que le nom de l'hébergeur ne figure pas dans l'URL ! Un URL simple: www.crohn.fr par exemple (ça n'est pas l'URL auquel je pense, mais je garde ça secret !;))

J'espère que j'aurai la possibilité de le faire bientôt, lorsque je sortirai de l'hôpital et aurai de nouveau internet !

Veuillez excuser les fautes d'ortographes, je n'ai que vraiment peu de temps !!!

Merci de vos visites. Bon courage à tous !

~Nolwenn~

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#Posté le mercredi 11 mai 2011 06:01

Modifié le mercredi 11 mai 2011 06:13

Sommaire

Voici comment le blog est organisé :

☆Mon histoire

☆La maladie de Crohn, qu'est ce que c'est ?

☆Symptômes et diagnostic

☆Les différents traitements

☆Vivre avec la maladie de Crohn

☆Lexique

☆Quelques méthodes pour mieux gérer la douleur

☆Me contacter

☆Vos questions les plus fréquentes (en ligne ! mais en construction...)

☆Remerciements

☆Témoignages (la parole est à vous)

☆Articles de presse

☆Nouvelles technologies

☆Forum: venez vous exprimer !!!! Nouveau !

☆Poème

A lire :

1→Les commentaires doivent être valider par moi avant d'être afficher .

2→Ce blog est un blog d'informations, tout commentaire injurieux ou hors sujet sera automatiquement supprimé .

3→Il y a un article par sujet .

4→Les sujets de description de la maladie et ses traitements sont au début, à la fin, vous trouverez les dernières recherches sur la maladie ainsi que des articles parus dans la presse ...

5→Vous trouverez tous les mots soulignés et mis en italique dans le lexique. J'ai rajouté un lien vers la page qui le contient (le lexique) pour vous fasciliter la tache.

Nolwenn,la webmiss.

Dernière mise à jour:

1O Mai 2O11

Bonjour à tous,

Je tenais tout d'abord à vous remercier pour vos nombreuses visites: environ 1000 par mois ! Ainsi que pour vos commentaires/mails.
Je tenais également à m'excuser car depuis de nombreux mois, je n'ai pas eu le temps de répondre à vos nombreuses questions. Entre les études et ma maladie, particulièrement présente et fatigante, je n'ai pas trouvé le temps et la force de me consacrer à ces réponses. J'en suis vraiment désolée et j'espère que vous m'excuserez de ce retard. J'y répondrai, ça c'est certain, ce n'est qu'une question de temps. Je ne vous oublie pas, ne vous inquiétez pas. :)
Pour ceux qui demande de mes nouvelles: j'ai édité la partie "mon histoire". Je viens d'être opérée après une année excécrable de douleurs. Je n'ai que quelques heures de net devant moi car je suis à l'hôpital donc veuillez excuser les fautes d'ortographes.

Merci de votre lecture et de votre patience.

Bonne visite,

Nolwenn.

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#Posté le jeudi 31 août 2006 12:31

Modifié le mercredi 11 mai 2011 05:43

☆ Mon histoire ☆

Avant de lire: les mots soulignés et écris en rouge sont reliés au lexique. En cliquant dessus, vous affichez le lexique où vous trouverez la définition de ce mot...

Tout a commencé en Juin 1999. J'ai commencé par avoir les symptômes de la gastro antérite, mes parents m'ont donc emmenée voir le médecin généraliste afin qu'il me prescrive de quoi soigner une gastro. Les symptômes se sont estompés un peu mais n'ont pas disparu totalement. Nous décidons tout de même de partir en vacances car ça ne va pas si mal. En Septembre cependant, les symptômes ressurgissent, nous retournons donc chez le medecin qui me prescrit d'autres médicaments contre la gastro. Aucun des médicaments que nous allons essayer ne va fonctionner. Nous irons plusieurs fois chez le médecin dans cette période. Puis, voyant que rien ne marche, il décide de nous orienter vers le CHU de Morvan à Brest afin que je vois un pédiatre spécialisé. Le pédiatre nous reçoit donc quelques semaines plus tard. Il m'osculte, écoute la description des symptômes et dit à mes parents "Pour moi, c'est soit une allergie au gluten, soit une "maladie de Crohn". En janvier 2000, on me fait une endoscopie afin de confirmer le diagnostic du pédiatre. La nouvelle tombe : maladie de Crohn. Du chinois pour nous, enfin pour mes parents, moi j'ai neuf ans et à l'époque je ne me rends pas compte que ça va changer ma vie, en fait, pour être simple, je m'en moque d'avoir la maladie de crohn !!!
On me traite d'abord au pentasa mais comme ça ne fonctionne pas, on m'hospitalise une semaine afin de me mettre sous cortisone. Là ça fonctionne mais quelques temps après l'arrêt, je rechute. On réessaye la cortisone mais cette fois-ci, ça empire mon état. On stoppe aussitôt et on me met sous nutrition entérale. J'y reste deux mois. Je suis nourrie de 6 modulen par jour mais j'en vomis plusieurs. Au bout d'un moment je ne les supporte plus et je les vomis presque tous. On me met sous imurel, un immunosuppresseur. Puis arrive le Rémicade des USA. On s'en sert déjà dans des maladies inflammatoires comme la sclérose en plaque. On essaye, ça marche. Je suis pendant huit mois en rémission totale. Que du bonheur !!! Mais je rechute... On continue les cures de Rémicade, mais peu à peu l'espace entre les perfusions se rapproche et j'arrive de moins en moins à réagir au produit. Entre temps, on a changé l'imurel contre un autre immunosuppresseur, le métotrexat. Il ne fonctionne pas mieux et le traitement est par piqûre toutes les semaines et ça, ça ne me convient pas du tout. Nous sommes alors en 2003. Plus rien ne marche, nous avons épuisé tous les médicaments et aucun n'a fonctionné sur la durée. Il ne reste plus qu'une chose à faire : mettre mon intestin totalement au repos. Le spécialiste de la maladie de Crohn qui vient de Rennes et qui me suit depuis quelques temps est présent lors d'une de mes perf' de Rémicad. Lorsqu'il arrive dans ma chambre, il est soucieux. Il dit "On ne peut pas continuer comme ça, on va devoir mettre ton intestin au repos, c'est à dire te mettre sous parentérale"
Il m'apprend alors que je vais devoir être hospitalisée au long-court au minimum un mois. Je dois commencer mon hospitalisation le lundi suivant et je passe le week-end à pleurer toutes les larmes de mon corps. Le vendredi suivant, soit une semaine après la visite du spécialiste, on m'emmène au bloc opératoire afin de m'installer un cathéter.
Le mois et demi qui suit me parait très court car je suis au plus mal. Je suis tout le temps à 40° de fièvre et passe mon temps soit à dormir soit à délirer. Pour mes parents, ça parait plus long ! Au bout d'un mois, à cause de la fièvre, on décide de me faire à nouveau une perfusion de Rémicad, et là ça va mieux. Petit à petit je récupère. Milieu du mois de mai, je retourne au collège. Je ne suis "branchée" que la nuit et dors à l'hôpital. Début août, ça va, je ne suis plus en crise et on stoppe la parentérale. Je pars en vacances tout en gardant toujours mon KT (diminutif de cathéter) et le Métotréxat que nous n'avons pas arrêté. Les mois passent avec des hauts et des bas. Arrive une consultation avec ma pédiatre en 2OO4 où on fait le point (entre 1999 et 2003, j'en ai changé mon ancien pédiatre étant parti à la retraite). Je suis petite (1m40) pour mon âge (13 ans) et comme je ne prends pas de poids, je ne peux pas grandir. De plus, je risque de ne pas faire ma puberté si je reste à ce poid là. On décide donc de me faire une petite ''cure'' de parentérale. Re hospitalisation. Une semaine complète et après, hospitalisation uniquement de nuit. Mon état se dégrade peu à peu et on décide de stopper l'alimentation comme nous l'avions fait en 2003. Je passe mon été à l'hôpital. La peau autour du point d'entrée du cathéter s'infecte et nous sommes obligé de m'opérer pour m'en pauser un nouveau début Octobre 2OO4. La chirurgienne réussit à pauser le deuxième à droite (comme le premier), comme je le voulais. Puis fin octobre, nous allons à Necker afin que mes parents suivent une formation pour me "brancher" à la maison et que je puisse rentrer chez moi avec la parentérale. Nous y restons un mois et au retour je réintègre ma chambre. Maintenant c'est mes parents les infirmiers. J'ai raté un mois de cours et à la fin de l'année c'est le brevet. J'arrive quand même à l'avoir. Oufff !!!
Mais depuis Mai, je vomis souvent. On m'hospitalise mais ne trouve rien. Nous retournons donc à Paris à l'hôpital Necker car ils veulent me faire des examens. Nous y restons cette fois 15 jours. Après plusieurs examens qui ne donnent rien ils me déclarent que c'est simplement psychologique. J'ai envie de leur hurler après: ''Mais bien sûr, je suis tellement dingue que j'ai décidé de vomir comme ça du jour au lendemain !!!!". Je viens en plus de passer ce séjour dans des conditions exténuantes avec pour voisin un bébé de 10 mois dans la même chambre qui n'arrête pas de crier la nuit. Je n'ai pas dormis plus de 4 heures par nuit sur une semaine et ça commence à peser lourd sur mes épaules. On me prescrit un traitement en plus: de la salazopirine. Deux énormes cachets à prendre matin et soir. Comme si je n'avais pas assez de problèmes de vomissements !
Finalement, on retourne chez nous. Vu la réputation du médecin qui a décrété que c'était "psychologique" (sans m'avoir vu et osculté du séjour et sans avoir participé aux examens), mes parents le croient. On part en vacances une semaine mais mon état empire considérablement, je suis prise de douleurs terribles dans le ventre et nous remontons en catastrophe (tu parles de vacances). Nous sommes en 2005. Je suis hospitalisée et là, après une échographie, on découvre ce qui ne va pas: ma vésicule biliaire a triplé de volume et est totalement bouchée !!! Re visite du spécialiste de Rennes. Nous décidons d'un commun accord lui et moi de l'enlever vu que c'est comme l'appendice, c'est là pour rien ! Nous programmons une visite en décembre. La visite de décembre arrive, nous avions parlé de me mettre une stomie lors de sa dernière visite afin de mettre réellement le colon totalement au repos. Le spécialiste me demande ce que j'en pense et si je suis d'accord. J'y ai beaucoup réfléchi durant les derniers mois et je suis d'accord. Nous programmons donc l'ablation de la vésicule biliaire et la stomie fin janvier. Les fêtes de fin d'année passent. Je ne suis vraiment pas bien et n'en profite pas. Je vomis toujours et ne mange pas depuis maintenant plus d'un an et demi. Fin janvier 2006, voilà, c'est le "grand" jour. Je m'endors en ne sachant pas si je me réveillerai avec une iléostomie ou une colostomie, ils vont me faire des examens pour savoir quelle zone est la plus touchée. Finalement, je me réveille avec une iléostomie. Bon, je m'y attendais et ça ne m'affecte pas plus que ça. Je suis sous morphine et ne sens rien. ça va. Une semaine et demi après l'opération, je sors de l'hôpital. Me voilà seule à bord pour gérer ma stomie, tout nouvel appareillage pour moi. J'ai une semaine de convalescence et après c'est les vacances de Février. Voilà qui me laisse du temps pour m'habituer à mon nouveau statut de stomisée avant de reprendre le lycée. M'y habituer me prend finalement peu de temps et j'arrive à bien gérer la stomie assez vite. Moi qui m'en faisais toute une montagne, me voilà rassurée !!! Fin mars, nouvelle consultation. C'est le grand jour, moi qui n'est pas mangée depuis plus de 2 ans, je vais enfin savoir si je peux me réalimenter. Mes copains le savent et me soutiennent. Ils espèrent tous avec moi que la réponse sera oui. Midi, c'est l'heure. Première question que je pose "Alors, je peux manger maintenant ?". Le spécialiste et la pédiatre rigolent : "Attends, on va d'abord t'osculter et voir comment ça va !"
On m'osculte donc, je raconte que tout se passe bien. "Bon, ben ça me semble bon pour ta question de tout à l'heure !" me dit le spécialiste. Que je suis contente ! Les derniers jours ont été durs... L'attente de savoir si oui ou non je pourrais reprendre l'alimentation...
Enfin voilà, je remange !!!
Début de l'été, on arrête la parentérale, je suis libre, enfin !
Cette "cure" (hum... ;)) a eu des effets bénéfique: j'ai grandit, je fais 1m55 (encore maintenant, hélas ça n'a pas continué...) et je fais ma puberté.
Nous sommes maintenant en septembre 2006 et mon statut n'a pas changé: je mange, je suis stomisée et ne suis plus sous parentérale. J'ai toujours mon cathéter et les soins qui vont avec.
Mais voilà que début du mois un virus de la même trampe que la mononucléose me tombe dessu: 15 jours de fièvre, je suis exténuée.
Je n'ai été que 4 jours au lycée.
Au bout de 15 jours d'hôspitalisation afin de trouver par divers examens la nature du virus (nous n'avons jamais su lequel c'était) je sors... une semaine ... et je reviens à l'hôpital.
Cette fois c'est une poussé de la maladie. J'ai perdu 5 kilos durant ma première hôspitalisation et dans la semaine au domicile je suis tombé à 39k7. Je suis tellement maigre que la pédiatre décide de me remettre sous pantérale mais pas au long-court cette fois,mon foie est trop abimé et n'y survivrait pas.C'est juste pour me "regonfler" !
Oui mais voilà,nous avons épuisé absolument tous les traitements et les nouveaux traitement n'arrivent que dans deux ans minimum ! Les médecins décident de me faire passer une vidéo capsule (cf article p4 du blog) afin de voir quelle partie de l'intestin grêle est touchée.
Les résultats ne sont pas bons : les 2/3 de l'intestin sont touchés et les lésions sont plus graves au dessus de la stomie. Nous décidons eux et moi de retenter le Rémicade. J'ai donc eu ma 24 ème injection de Rémicade en Septembre 2OO6. Les résultats ont été assez mitigés. On m'a remise sous pentasa et le grêle s'est stabilisé. Par contre, le colon demeure très actif.
Les mois ont passé entre hauts et bas (plus de bas quand même). En Avril 2OO7 sont apparus des petits boutons sur mes cuisses. Des prélèvements bactériologiques ont été faits mais ils n'ont rien donné. A partir de Mai, la crise a commencé à empirer, pas arrangée par des soucis familiaux par ailleurs. Début Juin, j'ai été hospitalisée pendant trois jours, ayant perdue trop de poids. J'aurais dû rester plus longtemps mais ayant les épreuves anticipées de baccalauréat cette année, j'ai insisté auprès des médecins qui m'ont finalement laissé sortir. Mon anus est devenu très inflammatoire dans les semaines qui ont suivi mais heureusement aucune lésion ou fistules ne sont apparues. On a finalement décidé de rapprocher les injections de Remicad et d'augmenter la dose. Peu de temps après l'injection, l'état de l'anus s'est nettement amélioré. Je suis partie une semaine en vacances et nous avons dû remonter en catastrophe car un abcès sous-jacent au niveau anal (près de l'anus) m'empêchait de m'assoir et appuyait sur le rectum déjà en mauvais état. J'ai été ensuite hospitalisée de nouveau le Lundi 13 Aout 2OO7 à 5 heures du matin, à peine rentrée. Le lendemain, on m'a mise sous antibiotiques et Morphine tant la douleur était insoutenable. Deux jours plus tard, une chirurgienne est venue et a décrété qu'il fallait attendre un peu encore que l'abcès se forme mieux et forme une sorte de "coque" interne avec le pue avant d'inciser et de nettoyer. Le vendredi, j'ai finalement eu une anesthésie générale et ils ont incisé et nettoyé l'abcès. Ils ont ensuite glissé une lame (bout de plastique mou ondulé) assez longue pour empêcher l'abcès de se refermer par le haut et ainsi refaire une autre poche purulente. J'étais toujours sous antibiotiques pour encore 3 semaines en prévention. J'ai ensuite eu deux fois par jour des irrigations de la plaie avec de la bétadine à l'aide d'une seringue et d'un catelon (espèce d'aïguillon en plastique, ce qui est dans la veine dans une perfusion). Soins très douloureux. 4 jours plus tard, la lame est tombée toute seule... Ouf, pas besoin d'aller tripotter pour enlever les fils ! La plaie s'améliorant, nous sommes ensuite passés à une seule irrigation avec catelon par jour et une simplement avec un jet de bétadine projetté dans la plaie. La cicatrice se referme peu à peu et les médecins décident finalement de laisser les deux irrigations mais seulement avec le jet de bétadine et plus le catelon. Autant dire que je suis tout à fait pour ! Depuis le 5 Septembre, je peux prendre une douche, ce qui me libère d'une irrigation !
Le mardi suivant, des aphtes sont apparus dans toute ma bouche, recouvrant les lèvres, le palet, la glotte, les amigdales, les joues et la luette. Ces aphtes m'empêchent de parler, d'articuler, de manger, et me font déglutir et cracher avec difficulté. Ils sont sans doute dûs à la maladie. Lundi, nous avons arrêté les antibiotiques en suspission d'une agravation possible des aphtes. Vendredi 7 Septembre, une nouvelle injection de Remicade est programmée, sous couvert d'antibiotiques car je dois passer une IRM dans les prochains jours pour que l'on assure qu'il n'y a pas de fistule, au niveau du rectum, qui serait liée à l'abcès. Les antibiotiques permettront ainsi de prévenir l'agravation d'une éventuelle fistule que le Remicade (immunosuppresseur) pourrait agraver en limitant les défenses naturelles. En prévention, ils seront administrés pendant 15 jours- 3 semaines et nous les avons commencé le 4 Septembre...
Quand aux boutons apparus en Avril, ils se sont estompés avec les antibiotiques donc seraient sans doute dûs à une bactérie. Ils seraient également liés à la maladie et pour le confimer, j'ai subi une biopsie d'une nouhure (espèce de kyste) au niveau de l'aine jeudi (5 Septembre). Les résultats d'analyse bactériologique n'ont rien donné comme en Avril. Ce serait en tout cas des signes extra-digestifs (externes) de la maladie de Crohn.
Je n'ai pas pû faire ma rentrée en terminale le 5 Septembre et ça me stresse un peu... Mais bien sûr, la santé d'abord !

Après s'être réunis, les médecins se sont dit que peut être l'abcès anal était dû à une fistule. Je me suis donc rendue à Rennes pour des examents complémentaires pratiqués par un proctologue (médecin spécialiste de la zone anale). Ils n'ont rien trouvé. J'ai donc passé une deuxième IRM qui n'a rien donné non plus.

Après quelques temps de réflexion, on a décide de me mettre sous Humira. C'est aussi un immunosupresseur comme le Rémicade. On a commencé en Décembre 2OO7. D'abord 8O mg. Mon état s'est un peu amélioré. Puis une piqûre (c'est par piqûre sous-cutané (sous la peau) tous les 15 jours que se fait le traitement :S) de 4O mg qui n'a pas eu spécialement d'effets. Les aphtes sont réapparus 2 fois et ça devient un symptôme récurent (et très handicapant) à chaque nouvelle crise. A cause des aphtes, les médecins ont augmenté la dose qui est maintenant comme la dose de charge de la première injection à 8O mg.

En Févrie 2OO8, de grosses poussées de fièvre apparaissent. Je suis hospitalisée trois semaines en mars pour passer divers examens afin de trouver la cause de ces fièvres. On me fait plusieurs prélèvements bactériologiques (sérologies = mise en culture du sang, écouvillons = mise en culture de prélèvement cutané, de la peau, et une biopsie) qui ne donnent rien. On suspecte des herpès, un scorbut et même une méningite. Mais la ponction lombaire pratiquée donne un résultat négatif à cette supposition (ouf !). On me fait même le test du VIH, négatif bien évidament.
En désespoir de cause, on me laisse finalement sortir au bout de trois semaines, n'ayant toujours pas trouvé à quoi sont dûes ces poussées de fièvre. Je suis épuisée et passe mon temps à dormir alors que le bac approche. Je n'ai pas la force physique et psychologique de me plonger dans les révisions. Une amie photocopie ses cours pour moi. Je n'ai été que 35 heures en cours depuis le début de l'année. Je pratique les 35 h... mais par an !;)
L'Humira ne fonctionne décidément pas du tout. On décide donc de commencer le Thalidomide. C'est un immuno-modulateur qui n'est pas censé à la base soigner les maladies de Crohn. Ce médicament est délivré sous ATU (Attestation Temporaire d'Utilisation) et seule la pharmacie de l'hôpital peut le fournir. Chaque mois, le médecin doit remplir un formulaire spécial en plus de l'ordonnance et doit y joindre les résultats des Béta HCG de la prise de sang mensuelle. Les Béta HCG sont l'indicateur de grossesse. Un contrôle a lieu tous les mois car le délivrement de ce médicament est très stricte. En effet, des femmes sous Thalidomide ont mis au monde des enfants malformés et depuis, aucune grossesse ne peut et ne doit avoir lieu sous traitement. Il faut d'ailleurs attendre un mois après l'arrêt du traitement avant de commencer une grossesse. On contrôle donc mon taux de Béta HCG tous les mois par prise de sang: Ô joie, encore des piqûres ! --
Je suis à 5O mg par jour. Ce médicament se prend par gélule, une par jour. ça change des piqûres ! Rien que ça, c'est déjà un bon point !;)
En mai, coup de théatre, on trouve enfin à quoi sont dû les fièvres (que j'ai toujours). Je développe en effet deux abcés autour de la stomie. Je suis opérée et on me crée deux fistules artificielles pour que les abcés se drainent. La fièvre disparait mais je reste très fatiguée.
Nous sommes à trois semaines du bac. Pas le choix, je me plonge dans mes révisions malgré l'immense fatigue que je traine. Le Thalidomide commence à faire effet cependant. On passe à 1OO mg pour maximiser les effets. Je retrouve l'appétit et reprend du poid peu à peu. Tout n'est pas parfait mais il y a quand même des aspects positifs, ce qu'il n'y avait pas du tout sous Humira.
Je passe mon bac et... je l'obtiens ! Malgré une année sans aller au lycée et en étudiant que sur les photocopies de cours que me fait une amie et les bouquins, j'arrive quand même à avoir mon bac ES ! Aux repêches, d'accord, mais comme quoi, tout est possible !;)
J'ai le droit à une cure d'un mois d'injection de fer par le KT chaque semaine car mon taux d'hémoglobine est faible et à chaque intervention j'échappe de justesse à la transfusion sanguine. Comme mon médecin sait bien que je ne suis pas "chaude" pour être transfusée, elle préfère prendre les devant.
On me retire aussi mon cathéter début Juillet 2008 car il fuit. Il ne sert plus que pour les injections de fer et parfois les prises de sang quand il est décidé à ne pas se bloquer. On arrête le fer car mon taux est remonté. L'ablation du cathéter se fait à l'hôpital des adultes sous anestésie local. Pas vraiment ravie mais ça se passe bien heureusement.
L'appétit est toujours au beau fixe, ça fait du bien ! Je n'ai plus eu d'aphtose depuis mais les abcés autour de la stomie restent fragile.
Le passage en adulte s'est fait mis Aout 2OO8. Pour l'instant j'avais déjà été hospitalisée deux fois en hopital adulte et ça s'était bien passé.
Il y a eu de plus en plus de fistules et d'abcés autour de la stomie durant les derniers mois de 2OO8. On a donc programmé un opération afin d'injecter de la colle dans ces fistules pour les boucher. Elle était programmée le 25 Février 2OO9 mais l'état de la stomie était trop inflammatoire, on n'a donc pas pu pratiquer l'opération. Les médecins ont simplement drainé un abcé et élargie la stomie qui était de plus en plus sténosée. Une autre opération pour transposer la stomie à droite (c'est à dire déplacer la stomie) et résséquer (couper) la partie trop malade de l'intestin grêle, a été programmé. Avant j'ai subit plusieurs examens afin d'avoir une vision globale et totale des intestins: IRM, échographie, coloscopie...
L'opération a eu lieu le 31 Mars. La chirurgienne a dû enlever 15 cm d'intestin grêle et a enlever les fistules. Elle a été obligé de couper un peu de peau pour les enlever et nettoyer totalement l'ancien emplacement de la stomie. Elle a réussi à refermer la peau en grande partie et à recoudre (6 points de suture). Elle m'a pausé un redon (un drain) et une lame pour drainer le reste. J'ai gardé le drain pendant 4 jours et la lame pendant une semaine. Elle m'a aussi fait une nouvelle stomie, à droite cette fois-ci. On m'a enlever un fils sur deux de la cicatrice de l'ancien orifice de stomie le 13 Avril et le reste des fils mercredi 15, deux jours après. Pendant toute l'hospitalisation (qui a duré 17 jours), j'ai été nourrie par un cathéter non tunélisé qui a aussi été retiré en même temps que les derniers fils. Je suis sortie après ces soins dans l'après-midi. J'ai encore des soins à la maison pendant plus d'une semaine: piqûres de lovenox (pour éviter les flébites = caillaux de sang dans les jambes) et soins pour le pansement de l'ancien orifice de stomie.
Malheureusement, deux jours après ma sortie de l'hôpital, la cicatrice de l'ancien orifice de stomie s'est totalement rouvert. L'intervention ayant été faite sur une zone vraiment inflammatoire, les couches de peau n'ont pas pu se reformer assez pour maintenir fermer la cicatrice qui était profonde de près de 2cm. J'ai donc dû subir des soins locaux pendant près de trois mois, le temps pour les couches d'hypoderme, de derme et enfin d'épiderme de se reformer. Comme pour le bac, il a bien fallu que j'écourte ma convalescence pour passer mes partiels et j'ai pu, heureusement, valider mon année. Nous avons aussi augmenté durant l'été la dose de Thalidomide car certains symptômes refaisaient surfaces...
Début Septembre 2009, j'ai passé un test neurologique (stimulation des nerfs) comme il est prévu de faire dans la surveillance des effets secondaires que peut donner le traitement par Thalidomide. L'altération des terminaisons nerveuses et, à terme, des nerfs moteurs, est l'un des principaux risques lié au traitement. Devinez quoi ? J'ai développé ce symptôme... C'était trop beau comme traitement: je n'avais jamais été mieux depuis ma rémission en 2001. Ce n'était pas parfait, loin de là, mais c'était net comme amélioration (mis à part les problèmes de stomie). Nous avons donc décidé de baisser la dose et de refaire les tests quelques mois plus tard afin de vérifier que l'état de mes terminaisons nerveuses n'avait pas continué de se détériorer. Malheureusement, ET les symptômes de ma maladie ont empiré, ET l'état de mes nerfs. J'étais déjà passée de 50 points à 10 points, mais là j'avais perdu en trois mois encore 20% malgré la baisse de la dose. Nous avons donc décidé de ne pas continuer à prendre de risques (risque d'altération des nerfs moteurs, ça fait un peu peur quand même), surtout si il n'y avait plus l'effet bénéfique. On a dénoté un vrai effet-dose et dès lors qu'on diminuait, la réponse de la maladie était sans équivoque: elle reprenait le dessus.
J'ai commencé un nouveau traitement en Décembre 2009: le cimzia. Malheureusement, il n'y a eu aucun effet bénéfique notoire de ce traitement. En Février 2010, comme une aphtose important est réapparue ainsi que de la fièvre, le médecin m'a prescrit de la cortisone. D'abord par bain de bouche, car aux vues des expériences passées avec ce médicament, je n'avais pas vraiment l'envie de recommencer (l'effet bibindome aussi ne me tentait pas !), puis par ingestion, étant donné que les soins locaux ne donnaient pas de réponse satisfaisante sur l'aphtose qui touche également l'oesophage. Pas d'effet bonhomme Michelin pour l'instant, mais pas franchement d'effet transcendant sur les symptômes non plus. Les aphtes ont légèrement diminué mais un effet secondaire vraiment gênant est apparu avec le traitement, comme la dernière fois que j'en avais pris: des spasmes aiguës dans tout le ventre.
Mon médecin m'a pris rendez-vous avec un spécialiste de la maladie de Crohn sur Paris qui pratique des essais sur une nouvelle molécule encore à l'étude. J'ai rendez-vous fin Mars... J'espère qu'un nouveau traitement qui fonctionne sera mis en place et que ça se passera bien...

Je n'ai finalement pas pu entrer dans le protocole car les personnes stomisées n'étaient pas admises encore, le protocole venant juste de démarrer.

Après l'échec de l'humira puis du cimzia, deux anti-tnf alfa (même famille que le Rémicad), les médecins ont pensé que je pourrais éventuellement essayer un médicament anti-rejet de greffes: le Tacrolimus (aussi nommé Prograf). Malheureusement, non seulement ce médicament n'a eu aucun impact positif sur ma maladie, mais il m'a également déclanché une insuffisance rénale importante. Nous l'avons donc arrêté puis repris le Rémicad en désespoir de cause en Septembre 2010. Des fistules (trajets infectieux sous la peau ou entre les organes) se sont formées, de plus en plus nombreuses au fil des mois, et une sténose (rétrécicement conséquent de l'intestin) s'est formée juste à la sortie de ma stomie provoquant des douleurs de plus en plus atroces. J'avais déjà été mise sous skénan (morphinique) depuis le mois de Mai 2010 et nous n'avons cessé d'augmenter les doses.

Mon médecin m'a ensuite proposé un nouveau protocole testé sur Paris et réalisable sur Brest: il s'agit de la photophérèse, une sorte de dialyse: on prélève une grande quantité de sang qui est centrifugé dans une machine. Les leucocytes (globules blancs responsables plus particulièrement de l'inflammation) sont mis à part. On injecte un produit puis on les irradit sous des lampes UVA avant de les réinjecter. Ils meurrent mais en les réinjectant, ils amènent avec eux le message aux autres leucocytes de ce type ( les leucocytes T dit Tueurs) de se "suicider". Le traitement doit se faire au début à raison de deux séances (environ 4 heures) par semaine pendant trois mois puis on peut espacer à deux séances/semaine tous les 15 jours ensuite. Afin de commencer ce protocole, il me fallait donc une voie veineuse avec un débit conséquent. Nous avons d'abord pensé à une fistule (veine reliée à une artère: la veine gonfle sous la pression du gros débit de sang de l'artère) mais mes artères et veines sont trop petites et mes veines sont extrèmement abîmées par les innombrables piqûres que j'ai subit depuis 12 ans de maladie. Nous avons finalement opté pour une nouvelle solution: une chambre implatable utilisée aux USA (petit tuyau dans l'artère qui va au coeur surmonté d'une capsule placée sous la peau dans laquelle on pique). Le tuyau de cette chambre implantable (qui est de la même famille que les cathéters tunélisés) est plus important, le débit du sang aussi de fait. J'ai été opérée en Février 2011 pour qu'on me la pose. La traitement a commencé au mois de Mars ensuite.

Malheureusement, nous avons dû l'interrompre car les douleurs au niveau de ma stomie devenaient intenables et une opération afin de couper la partie abîmée de l'intestin afin de recréer une nouvelle stomie s'imposait. J'ai été opérée mardi 3 Mais 2011 à Rennes. J'ai ensuite était retransférée une semaine plus tard, le 10 Mai à l'hôpital à Brest.

Nous reprendrons les séances de photophérèse le plus tôt possible.

Concernant la la remise en continuité (qui devait se faire deux ans après la pose de la stomie si tout allait bien), elle est reportée à une date que tout le monde ignore car le repos du colon n'a pas eu l'effet escompté. Il n'a eu aucun effet en fait. Nous couperons sans doute une partie du colon cependant, ça, ça reste d'actualité. Enfin, nous verrons à ce moment là, nous en sommes encore loin ! En tout cas, hors de question que je garde une stomie à vie !

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#Posté le jeudi 31 août 2006 13:26

Modifié le mercredi 11 mai 2011 05:40

☆ La maladie de Crohn, qu'est ce que c'est ? ☆

La maladie de Crohn est un problème au niveau du système immunitaire qui s'attaque aux bonnes comme aux mauvaises bactéries dans le tube digestif. Cette attaque provoque des lésions, comme des coupures, qui peuvent s'étendre de la bouche jusqu'à l'anus dans le pire des cas. Elles touchent en générale les intestins et en grande majorité le colon des personnes atteintes. Cette maladie n'est pas reconnue héréditaire ou génétique mais il semblerait que certains gènes interviennent. Cette maladie fonctionne par poussées inflammatoires, par crises, et dure toute la vie. Certains feront une poussée dans leur vie et n'en auront plus jamais, d'autres, comme moi, ne seront presque jamais en rémission. Cette maladie n'est pas mortelle alors pas de quoi s'affoler si on vous la diagnostique ! :-)

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#Posté le jeudi 31 août 2006 16:03

Modifié le jeudi 27 décembre 2007 10:12

☆ Symptômes et diagnostic ☆

Les symptômes de la maladie de Crohn sont presque les mêmes que ceux d'une gastro. A savoir : des selles liquides, des maux de ventres, des vomissements parfois, des glaires et du sang dans les selles.

Il peut aussi y avoir des symptômes extra-digestifs comme des boutons/kists, des irritations... Mais c'est plus rare.

Pour diagnostiquer la maladie, on procède à une endoscopie, c'est une petite caméra reliée à un tuyau que l'on envoie dans le tube digestif par l'anus et par la bouche. C'est indolore car pratiqué sous anesthésie générale. On pratique durant cette endoscopie des biopsies, ce sont des prélèvements de muqueuse qu'on analyse ensuite. Suivant le type de lésions, on peut déterminer si c'est une maladie de Crohn.

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#Posté le jeudi 31 août 2006 16:10

Modifié le jeudi 18 mars 2010 19:11

☆ Les différents traitements ☆

Il existe plusieurs traitements, plus ou moins forts, pour enrayer une poussée de la maladie. Voici une liste de traitements principaux:

→pentasa
→cortisone
→nutrition entérale
→immunosuppresseur (immurel, métotrexat, rémicade, humira)
→Rémicade
→nutrition parentérale
→Salazopirine
→chirurgie (stomie, ablation d'une partie de l'intestin ou greffe d'intestin ...)
→Thalidomide (c'est une immunomodulateur)

N'oubliez pas de vous référer au lexique ! cliquer ici pour accéder au lexique

Les chercheurs travaillent actuellement sur d'autres traitements pour soigner cette maladie, dans quelques années il y en aura d'autres.
Des essais sont depuis peu pratiqués à Paris et Lille à partir de nouvelle molécules.

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#Posté le jeudi 31 août 2006 16:18

Modifié le jeudi 16 avril 2009 13:08

La maladie de Crohn

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☆ La maladie de Crohn, qu'est ce que c'est ? ☆

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